Viver até o fim

Falado assim, pode parecer duro. Afinal, refletir sobre a morte é considerado algo de mau gosto, que traz medos, angústias, defesas. Na prática, as pessoas não querem pen- sar no dia e nas circunstâncias de sua morte. Mas, ao mesmo tempo, a discussão nunca esteve tão atual, já que não são boas as perspectivas quanto às doenças graves nos proximos anos. O Ministério da Saúde estima que devem ocorrer neste ano 489.270 novos casos de câncer no Brasil. A situação não está melhor no mundo. Até 2020, segundo o Fundo de Pesquisas sobre o Câncer Mundial pelo menos 16 milhões de pessoas terão a doença. Estima-se que daqui a 20 anos, 65,7 milhões de indivíduos de todo o mundo irão viver com a demência.

Primeiramente, o CFM está preparando, para o final deste mês, amplo fórum para debater o assunto entre a categoria. Especialistas afirmam que este será o primeiro passo para a construção de uma verdadeira revolução que pode, inclusive, mudar a forma como lidamos com a morte. Presidente da Socieda- de de Tanatologia de Minas Gerais (Sotamig), a médica Ana Paula Abranches, também integrante do Programa de Atenção Domiciliar (PAD) e da equipe de cuidados paliativos do Hospital Alberto Cavalcânti, atenta para o fato de que a sociedade não está preparada para a morte. No sentido amplo da palavra, incluindo aí não só a equipe médica, como também os pacientes e seus familiares. “A morte do outro é o espelho para a minha própria finitude”, reflete Ana Paula.

Quando é impossível ignorar a doença do outro pela proximidade, a falta de comunicação torna- se uma das principais barreiras para que a autonomia do paciente seja respeita. Ana Paula conta que um de seus pacientes, com câncer de laringe avançado, manifestou à família sua vontade para que não fosse colocada uma sonda de alimentação. Ele já estava em processo terminal e sua esposa já havia concordado com o pedido. “No outro dia, chegou um parente distante que pediu aos médicos para colocarem a sonda. Se esse paciente tivesse explicitado seu desejo através de um documento, a equipe teria respeitado o seu pedido”, diz a médica.

A dona de casa Rosângela Ferreira da Silva, 40, moradora da região de Venda Nova, acompanhou durante quase dois anos o câncer biliar do pai Jésus Antônio, 61, que morreu há um mês. Logo que soube da doença, a equipe de cuidados paliativos informou à família que o câncer era incurável. Diante deste fato, o próprio Jésus tomou algumas resoluções que foram atendidas pela família. Ele não queria ser hospitalizado pelo horror à internação, assim como não ser submetido a nenhum tratamento que prolongasse seu sofrimento. Os cinco filhos o atenderam e passaram a cuidar dele em casa.

A alimentação não era restrita, a família prosseguiu com sua rotina, e para aliviar as dores era medicado com morfina, além de fazer os tratamentos complementares para garantir sua dignidade. Durante a visita de um irmão de Jésus, houve um conflito. Ele não se conformava com o diagnóstico de incurável e com a ausência de um tratamento para o câncer. “Pedimos à equipe médica para conversar com meu tio”, conta Rosângela. Jésus passou um ano e oito meses da doença fazendo o que queria. Houve épocas em que ficou depressivo, mas a filha conta que houve um dia, no final da doença, em que ele chamou os filhos para falar sobre a morte. “Ele nos disse que sentia que estávamos apreensivos, mas que estava preparado para partir, estava bem”, conta.

Juridicamente, quem deseja a mesma resolução que Jésus tem que tomar algumas providências. Como o testamento vital não está previsto na legislação brasileira, ficaria a dúvida se seria válido, ou não, pelas normas constitucionais do país. A advogada Luciana Dadalto, especialista no assunto e que defendeu sua tese de dissertação de mestrado sobre ele, acredita que sim. Luciana lembra os princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana, da autonomia e do tratamento desumano; são argumentos mais do que suficientes para a defesa do que ela prefere chamar de declaração prévia.

A advogada não acha apropriado o termo testamento vital, porque observa que houve uma tradução errada do termo living will, utilizado para esse conceito nos Estados Unidos. Para ela, o melhor seria que o documento se chamasse declaração prévia de vontade do paciente terminal. “Essa declaração é instrumento garantidor da autonomia e da dignidade desse paciente, mas é preciso que haja definição de conteúdo e aspectos formais desse, para que ela surta efeitos legais.”

Na prática, quem deseja impor limites ao seu tratamento, caso tenha uma doença incurável, deve procurar um cartório e manifestar, em documento, esse desejo. Com testemunhas. Ou, se quiser se precaver mais ainda é possível também eleger uma espé- cie de procurador através do mandato duradouro. Essa pessoa garantirá que a vontade expressa na declaração seja cumprida. São documentos que já são conhecidos da população de outros países há vários anos. O Brasil ainda é considerado atrasado na discussão que já foi iniciada há pelo menos 40 anos nos Estados Unidos. A declaração prévia também tem validade em países como a França, Uruguai, Alemanha, Itália e Espanha.

A médica Juliana Elias Duarte, que integra a equipe de cuidados paliativos do Hospital Risoleta Neves, observa que colocar em discussão a questão da declaração prévia é proporcionar à sociedade outro olhar em relação à morte, além da possibilidade de permitir à pessoa em fase terminal uma melhor reflexão de qual é o seu desejo, quais as pendências que deseja resolver. Essa é uma ação sistemática das equipes de cuidados paliativos que, ao debater questões como a finitude, as es- colhas, permitem ao paciente elaborar melhor o seu processo. “É preciso que comecemos essa discussão no Brasil. Temos a oitava maior população de idosos do mundo. Independentemente da legalização, é preciso que aconteça a discussão. É preciso que as pessoas comecem a utilizar sua cidadania e a pensar sobre seus limites e sua terminalidade”, afirma Juliana.

Esse não é um caminho fácil para alguns, caso da dona de casa Carmem Lúcia Ribeiro França, 54 anos, que perdeu o marido Amintas Pereira, 61, há cinco meses de tumor cerebral. Já no início da doença, em meados de 2008, descobriu-se que o câncer era inoperável. Pereira passou pela radioterapia, mas não deu conta da quimioterapia. Revoltou-se com parentes, não tomava os remédios que eram da- dos. Não manifestou para a família seus desejos e foi perdendo, gradativamente, os movimentos e a consciência. “Nossa dor era saber que ele estava doente, mas não tinha preparação para isso.”