Sexta, 10 de Fevereiro de 2012
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Reportagem

As várias lições finais

Fechar o ciclo, zerar pendências, realizar sonhos, escrever suas próprias lembranças: pacientes com doenças terminais dão exemplo de como viver a vida intensamente, dia após dia

Texto: Eliana Fonseca | Fotos: Daniel de Cerqueira


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A paciente Áurea Francisca de Jesus participa da viagem virtual

"E a vida continuou com os problemas que todos costumam ter...” Esse frase que não combina com o desfecho de contos de fadas e está muito mais próximo da nossa realidade cotidiana, é também a última de um livro autobiográfico. Não teria nada demais se não fosse o detalhe que o autor é paciente do programa de Cuidados Paliativos do Setor de Oncologia do Hospital de Clínicas de Uberlândia. Ele um dia recebeu prognóstico duro para sua doença – a medicina parava por ali, para o seu câncer não havia tratamento. O que viria depois? Ora meu caro leitor, uma vida com os problemas que todos costumam ter.

Tal como o norte-americano Randy Paush, que emocionou o mundo ao fazer um balanço de sua vida depois da descoberta de câncer fatal na palestra que resultou no livro A Lição Final, mais de cem anônimos da cidade de Uberlândia também constroem para si, familiares, amigos, um aprendizado sobre a morte que ameniza o medo que todos temos da proximidade do fim da vida. São pacientes do programa em cuidados paliativos, que têm como filosofia viver um dia de cada vez.


Jacó Ferreira trocou o roteiro religioso por viagem a Cuba
Jacó Ferreira trocou o roteiro religioso por viagem a Cuba

É neste contar de minutos que se preparam para algo impensável, a boa morte. Como tirar leite de pedra, não vivem aflitos com essa contabilidade desfavorável, pelo contrário. Na jornada de autoconhecimento procuram a leveza da vida em coisas simples – se não podem fazer viagens reais, se aventuram pelas virtuais em que combinam entre si o roteiro para qualquer lugar do mundo; alguns também estão produzindo livros autobiográficos, em que o recontar de passagens do nascimento, infância, juventude e fase adulta é um acerto de contas. Cabe também a realização do último desejo, mas essa é mais esporádica.

Eleuza Marques: os programas elevam a alma
Eleuza Marques: os programas elevam a alma

Para alcançar a serenidade, eles fazem um balanço, tentam zerar, fechar o ciclo. São pequenas e grandes passagens da vida, um ou outro assunto por resolver e que estão ali, martelando, pedindo solução. Houve uma criança que queria um pônei, e ganhou; a jovem mãe saudosa dos cafés nordestinos de sua terra natal que não teve a chance de mostrar es­sas delícias para as duas filhas. Deu algum trabalho encontrar os produtos típicos em Uberlândia, mas o desejo foi realizado. O homem de 76 anos que quis se casar com a companheira de décadas para protegê-la depois de sua morte. Uma menina que queria batizar sua boneca e conseguiu. “É um outro significado da vi­da, busca da compreensão da própria existência como condição de aceitação da finitude humana”, reflete a assistente social e coordenadora do programa em cuidados paliativos, Lílian Machado de Sá.

A reportagem da Viver Brasil esteve na 4ª viagem virtual realizada pelo Hospital do Câncer e percorreu, junto com um grupo de pacientes, lugares como Blumenau, Fernando de Noronha, Bolívia, Cuba, Espanha e Londres. Sem sair da cadeira do auditório e com o olhar atento em um telão, Eleuza, Áurea, Jacó, Olívia e Bonifácio, viajaram ou compartilharam entre si lugares que sonham conhecer ou já estiveram em algum momento.

É um encontro prazeroso, inusitado, a começar pela recepção do hospital que exibe no vidro que separa o paciente da atendente placa em que se lê Aeroporto Girassóis, tudo decorado com aviões em miniatura. Para entrar ainda mais no clima, uma voz semelhante a dos aeroportos, causa surpresa nos desavisados ao chamarem os passageiros do voo 8855 para o check-in (na própria recepção) e o embarque – que leva a um corredor e por fim ao auditório. Lá durante uma hora é possível conhecer nada menos que seis lugares separados por alguns milhares de quilômetros.

Funcionários entram na brincadeira e fazem check-in na recepção
Funcionários entram na brincadeira e fazem check-in na recepção

“É uma viagem que nos ajuda muitíssimo. Eleva a alma”, confidencia a fun­cionária pública aposentada Eleuza Marques Silva, 69, a mais animada do grupo. Com câncer no útero e usando bengala, ela passou a integrar o programa de cuidados paliativos há dois anos. “Levo minha vida com alegria, normal e assim vou vivendo.” Não existe depressão para Eleuzinha, como é chamada por todos. Ela dribla a dificuldade de andar com gargalhadas e simpatia. Quando um clipe antigo do cantor Chubby Checker cantando Let’s Twist Again surge na tela da viagem virtual, dança na cadeira, remexendo o ombro.


Essa lição de vida é fruto de um movimento iniciado nos anos 60 na Inglaterra com o surgimento do conceito de cuidados paliativos e fortalecido nos anos 80 pela enfermeira Cicely Sanders. No caso do Hospital do Câncer de Uberlândia, o programa chegou em 2003, resultante da frustração de uma equipe angustiada com o destino do paciente que ouvia do médico: não há mais jeito para sua doença. “Era muito injusto porque a história da pessoa não acabava ali. Ele ia para sua casa com dor, fome, falta de ar, náuseas”, relembra Lílian Machado. Nascia o programa com o objetivo de melhorar a qualidade de vida de pacientes com doença sem possibilidade de cura e de seus familiares. Lílian foi quem desenvolveu com uma equipe a ideia e acompanha o projeto até hoje. Não é trabalho fácil lidar com a morte diariamente. “Uma vez ouvi de paciente constatação interessante. Ele falou: sabe por que temos câncer? Porque somos fortes”, afirma a também assistente social do programa, Giovana Rita Lucas.

As assistentes sociais do programa Lílian Machado e Nida Mattar
As assistentes sociais do programa Lílian Machado e Nida Mattar

Basta conversar com um ou outro para constatar que, sim, o paciente dos cuidados paliativos é antes de tudo um forte. É o caso do pedreiro Bonifácio Pedro Caixeta, 58, que já participou de duas viagens virtuais e propôs o Rio de Janeiro como próximo destino. Bonifácio teve diagnóstico de câncer de pâncreas há cinco anos. O médico previa seis meses de vida. Surpreendeu a todos com sua luta diária. Escreveu sua pequena biografia para o projeto Conclusões Necessárias, integrante do cuidados paliativos, em que contou como cuidou da mãe e dos irmãos aos 12 anos, com a morte do pai, a vida dura de trabalho na juventude, o casamento feliz, os filhos, a descoberta da doença. “É bom deixar todas as lembranças, as boas e as ruins”, reflete, contente com a ideia de que seus netos já estão sabendo de sua história, que possivelmente será conhecida por outras gerações da família.

Logicamente, há momentos em que a doença torna o corpo desses pacientes mais frágil. Não só nesse momento, mas em todos, entra em cena um verdadeiro exército, os voluntários do Grupo Luta pela Vida, responsável pela captação de recursos, construção, manutenção, ampliação do hospital e também por um programa de voluntariado que inclui visitas semanais, busca em casa, contato telefônico, envolvendo 460 pessoas, 25 somente para o programa em cuidados paliativos. Na chegada ao hospital, a presença dessas pessoas é alento tanto para os pacientes quanto para os seus acompanhantes. A boa briga entre equipes de voluntários da manhã e da tarde é para ver quem leva o melhor lanche. Eles também visitam os pacientes para ver como está o cotidiano em casa, apóiam os cuidadores dessas pessoas, compram remédios, tentam aliviar não só a dor física, mas também driblar e ajudar na luta cotidiana de quem olha esse doente. “Nosso objetivo é dar qualidade de vida a essas pessoas, diminuir o desconforto”, afirma a professora universitária aposentada Elza de An­drade Parziale, 78, diretora do Luta pela Vida.

Bonifácio Pedro: feliz por deixar livro para família
Bonifácio Pedro: feliz por deixar livro para família

As ideias para que essa ajuda também signifique leveza e alegria brotam nas conversas do dia-a-dia. As viagens virtuais nasceram dos encontros semanais, quando o diálogo constante sobre a morte entre pacientes e a equipe estava ficando muito pesada e era preciso um respiro. Foi a assistente social Lílian Machado que propôs às pessoas viajarem com ela. Diante do espanto geral, mas já adorando a proposta, o grupo perguntou como seria essa viagem já que muitos não tinham condições físicas para trajeto mais longo.


“Fui apresentando um filme com vários lugares do mundo e as pessoas adoraram”, conta Lílian, que acredita que viajar virtualmente é uma forma de conciliar momentos de lazer com a intensa atividade mental de balanço, característica da fase final da vida. “Desde o início, ficou evidente um roteiro básico expresso pelo grupo: viagem à terra natal e a um lugar caracterizado pela questão da espiritualidade, tal como o Vaticano, Jerusalém.” Para o próximo ano, o Luta pela Vida está tentando fechar parcerias para transformar roteiros mais próximos em viagens reais.

Voluntárias do Grupo Luta pela Vida organizam o lanche durante viagem
Voluntárias do Grupo Luta pela Vida organizam o lanche durante viagem

Padeiro aposentado, Jacó Ferreira Rolim, 78, com câncer no esôfago participou de todas as viagens virtuais, com sugestões de lugares como Roma, o Monte das Oliveiras, em Jerusalém. Adora porque considera que é um encontro com sua fé. Mas, nesta última deixou de lado os lugares santos, para cair na salsa das ruas cubanas. Adorou as cenas que mostravam Havana, ao som de uma das mais célebres músicas do país, a canção Guantanamera. “Quando me sento nesta cadeira, esqueço de tudo que é ruim. Esqueço que tenho câncer. Só quero viajar”, conta.

A aposentada Olívia da Silva, 77, é uma gaúcha com sotaque carregado, que já viajou virtualmente para Porto Alegre, Blumenau e propôs Caxias do Sul como o próximo roteiro. Não dispensa a companhia da filha Maria Salete da Silva, que também já foi portadora de câncer. “Faz um ano que estou aqui participando dessa grande família. Sinto-me muito bem”, diz. Talvez o que mais impressione no Hospital do Câncer em Uberlândia seja o fato de que o espaço expresse esse bem-estar do paciente na procura por lidar melhor com sua morte. As pessoas fazem questão do cumprimento, do abraço, da solidariedade com o outro. É um sentimento que se vê entre pacientes, equipes, visitantes. “É encarar a morte de outra maneira, com naturalidade. A equipe em cuidados paliativos só não fica bem quando sentimos e sabemos que uma pessoa não conseguiu ter outro significado de sua vida, que não morreu bem”, afirma Lílian.

Equipe e pacientes de cuidados paliativos: aceitação da finitude
Equipe e pacientes de cuidados paliativos: aceitação da finitude

Não se a equipe em cuidados paliativos puder mudar esse fato. Foi o que aconteceu com a dona-de-casa Elizabete, de 38 anos, com câncer de útero agressivo e com duas filhas pré-adolescentes. Nordestina, ela contava que havia fugido de um marido violento. Começou a tomar suas resoluções: as filhas deveriam ir para o Nordeste morar com o pai antes de sua morte. Um dia antes da viagem, elas foram se despedir da mãe, mas neste último encontro, Elizabete ficou semiconsciente. As filhas foram embora. “No dia seguinte, ela acordou. Disse que não havia dito tudo o que deveria às filhas, que a essa altura estavam longe. Ficamos desesperados porque era muito importante para ela aquele fechamento”, diz Lílian. Era o seu último desejo. A solução foi gravar um depoimento, em que ela fala sobre menstruação, dá conselhos, pede ao marido e à sogra que cuidem das filhas. A assistente social Nida Bernadete Mattar Accete conta que Elizabete também pediu à equipe para falar coisas boas. “Ela me chamou num canto e me pediu algo específico. Queria que eu falasse da higiene, da importância de escovar os dentes, de pentear os cabelos. As lágrimas caíam, mas era isso que ela queria e isso foi feito”, conta. Elizabete morreu dias depois, em paz.

Bastidores desta matéria no blog da redação.


 
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