A doença grave de um filho pode ser algo devastador para uma mãe, ainda mais um mal desconhecido, que tem as piores perspectivas como a perda da fala, dificuldades para andar, crises de convulsões repetitivas, a morte prematura ainda na adolescência. Para Márcia da Silva, descobrir que a filha Flávia, na época com 2 anos e meio, tinha a ainda desconhecida esclerose tuberosa (ET) teve um efeito contrário. Flávia foi o marco zero para a evolução da informação e de tratamentos no Brasil para a doença degenerativa, que afeta órgãos do corpo e pode comprometer funções do sistema atingido. Mais do que isso, graças à luta de Márcia – atualmente, Flávia tem 26 anos –, a informação se concretizou em uma ação que tem mudado a vida de pessoas com esclerose tuberosa de Minas Gerais. Há 12 anos, a Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa (Abet) foi criada para pesquisar e oferecer alternativas de tratamento à doença. A má notícia é que a cada ano, menos crianças e jovens podem ter acesso a esse tratamento por causa da situação financeira da instituição, que sobrevive de doações e que trava uma luta hercúlea para garantir que, assim como Flávia, mais portadoras possam também ter dignidade e qualidade de vida.
Sétima entidade beneficiada com o Viver Solidário, projeto que reúne a VB Comunicação, o Supermercado Super Nosso e a empresa Valspe, a Abet é a única do Brasil, e terceira do mundo, criada com o objetivo de apoiar não só aqueles que têm esclerose tuberosa, mas também sua família. A associação receberá 5 mil reais em produtos do Super Nosso e dois computadores e uma impressora da Valspe. Desde sua fundação, mais de 150 crianças foram beneficiadas gratuitamente com atendimentos em diversas áreas como neuropediatria, fisioterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, psicologia, pedagogia e fonoaudiologia.
Márcia se emociona ao falar da trajetória da Abet e de como a entidade nasceu num pedido que fez a Deus para salvar a filha, quando ela ficou internada na UTI por 40 dias, em coma, desenganada pelos médicos. “Desesperava-me e pedia a Deus para não deixar isso acontecer com minha filha, pois não estava preparada para perdê-la”. Flávia não só conseguiu se recuperar como na comemoração dos 15 anos dela, a mãe criou a Abet e difundiu para outras mães a experiência adquirida com a doença e o tratamento da filha até aquele momento. Quando Flávia era pequena, Márcia pesquisou e descobriu o método Doman e também o trabalho do Instituto Véras.
O Doman, desenvolvido nos anos 50 pelo pesquisador Glenn Doman, baseia-se na criação do maior número de experiências possíveis, estimulando constantemente o corpo e a mente do paciente. Na prática, as partes não lesadas do cérebro do portador são forçadas a assumir funções das debilitadas. Com o Instituto Véras, Márcia aprendeu o que fazer para desenvolver o cérebro de Flávia por meio de estímulos. Como acredita que o método bom é aquele que soma qualidade de vida ao portador, também utiliza em conjunto o Bobath que envolve a normalização do tônus e geração de respostas de estabilização e equilíbrio.
“Sempre acreditei na Abet como uma instituição que faz a diferença para que as pessoas com esclerose tuberosa passem a ser respeitadas, para que tenham o direito à inclusão, para que a sociedade possa se conscientizar sobre a doença”, afirma Márcia. No ano passado, a associação atendeu 40 crianças. Neste ano, passou a 28. Nesta hora, Márcia não consegue evitar a emoção e diz que tem matado um leão por dia para conseguir manter a qualidade para as crianças atendidas pela entidade. As despesas mensais quase chegam a 20 mil reais. São 13 profissionais especializados nos tratamentos. Mesmo com a parceria com entidades como o Cefet e a UFMG, ainda faltam mais profissionais, o que permitiria a ampliação dos atendimentos na casa.
As dificuldades, no entanto, não paralisam Márcia. Ela diz que não faria nada diferente. Passaria por tudo de novo. “Poderia, frente às várias dificuldades, ter desistido, mas descobri que na Abet formamos uma grande família. Sinto que cada criança recebida pela associação passa a fazer parte da minha vida. É como se várias Flávias fizessem parte do meu dia a dia”.
